Το σύνδρομο Τουρέτ (Tourette ή Gilles de la Tourette) είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που προκαλεί «τικ». Τα «τικ», που κατηγοριοποιούνται σε κινητικά και φωνητικά, μπορεί να είναι ξαφνικές συσπάσεις, ακούσιες μυϊκές κινήσεις ή ήχοι που κάνουν οι άνθρωποι επανειλημμένα, χωρίς να μπορούν να το σταματήσουν.
Απαραίτητο διαγνωστικό κριτήριο είναι η παρουσία διάφορων κινητικών τικ και τουλάχιστον ενός φωνητικού, με εμφάνιση σε καθημερινή βάση και χρονική διάρκεια τουλάχιστον ενός έτους. Το ποσοστό εμφάνισης του συνδρόμου Τουρέτ στον γενικό πληθυσμό ανέρχεται στο 0,6% και η πιθανότητα εμφάνισης είναι τρεις έως πέντε φορές πιο συχνή στα αγόρια.
Το σύνδρομο ξεκινάει μεταξύ των ηλικιών 2-21 ετών, με μέσο όρο ηλικίας έναρξης των συμπτωμάτων τα 7 έτη και πιο συχνή εμφάνιση στα παιδιά ηλικίας 12-17 ετών. Συχνά περιλαμβάνει και συμπεριφορικές δυσκολίες, ενώ μπορεί να υφίσταται καθ’ όλη την διάρκεια της ζωής. Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα «τικ» μειώνονται στην πρώιμη ενηλικίωση, ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να χειροτερέψουν στην ενήλικη ζωή.
Συμπτώματα
«Τικ»: ταχείες, άρρυθμες, στερεοτυπικές συσπάσεις κινητικών ή φωνητικών μυών με επαναλαμβανόμενο ρυθμό. Τα «τικ» χωρίζονται σε δύο κατηγορίες -τα κινητικά και τα φωνητικά.
Τα απλά κινητικά «τικ» συνήθως αφορούν κυρίως τους μορφασμούς του προσώπου, το ανοιγοκλείσιμο των ματιών, τρίξιμο δοντιών, συσπάσεις μύτης, απότομο τίναγμα κεφαλιού και το ανασήκωμα του ώμου ή το βήξιμο άνευ λόγου.
α πιο πολύπλοκα κινητικά «τικ» αφορούν συνήθως την αδρή κινητικότητα, όπως για παράδειγμα περιστροφή του σώματος ή αυτοτραυματικές συμπεριφορές, τραβώντας τα ρούχα, χτυπήματα ή δαγκώματα και τελετουργική επανάληψη καθημερικών κινήσεων. Πιο σπάνια, κάποιες περιπτώσεις εμφανίζουν «κοπροπραξία» (ακούσιες ακατάλληλες χειρονομίες ή πράξεις).
Τα απλά φωνητικά «τικ» μπορεί να εκδηλωθούν π.χ. με κραυγές, ρουθούνισμα, καθάρισμα λαιμού κτλ. Τα πιο πολύπλοκα φωνητικά τικ αφορούν την δυσκολία λεκτικής έκφρασης -π.χ. «ηχολαλία», όταν ο πάσχων επαναλαμβάνει έναν ήχο, μια λέξη ή φράση που μόλις ακούσε και «παλιλαλία», όταν επαναλαμβάνει τα ίδια του τα λόγια.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, πιο σπάνιες (10%), μπορεί να παρουσιάσει «κοπρολαλία» -συγκεκριμένα, να εκφραστεί με προσβλητικές λέξεις σε ουδέτερες συνθήκες, γεγονός που ενδεχομένως να δημιουργήσει στο μέλλον προβλήματα στην αλληλεπίδραση του ασθενούς με το κοινωνικό περιβάλλον.
Η συχνότητα και η ένταση των «τικ» διαφέρουν από άτομο σε άτομο και μπορεί να παρουσιαστούν και στην διάρκεια του ύπνου. Τα περισσότερα άτομα μπορεί να παρουσιάσουν μερικά ή πολλά από τα συμπτώματα σε διαφορετική ένταση -ήπια, μέτρια, σοβαρή. Στις ήπιες περιπτώσεις, τα «τικ» μπορεί να εμφανιστούν σε περιοχές του προσώπου, ενώ στις πιο σοβαρές σε όλο το σώμα.
Τι φταίει;
Το ακριβές παθολογικό αίτιο της συγκεκριμένης αντιαναπτυξιακής διαταραχής δεν έχει ακόμα αποσαφηνιστεί. Ένα πιθανό σενάριο, που προκύπτει από επιστημονικές μελέτες, είναι η δυσλειτουργία ορισμένων νευροδιαβιβαστών στην περιοχή των βασικών γαγγλίων. Πιθανόν, συμφωνά με έρευνες, να υπάρχει γενετική προδιάθεση, εάν υφίσταται ιστορικό των μελών της οικογένειας πρώτου ή δευτέρου βαθμού συγγένειας με «τικ» ή ψυχαναγκαστική διαταραχή.
Οι περισσότεροι γονείς έχουν αναφέρει ότι σημαντικές αλλαγές, όπως η έναρξη ενός νέου σχολείου, η μετάβαση σε μια νέα τάξη ή η κούραση, επιδείνωναν τα «τικ» του παιδιού τους. Γι’ αυτό τον λόγο τα «τικ» λειτουργούν ως ανακούφιση από την συσσώρευση έντασης.
Συνήθως, αυξάνονται ως αποτέλεσμα της έντασης ή του στρες και μειώνονται με χαλάρωση ή συγκέντρωση. Γι’ αυτό τον λόγο οι παράγοντες επιδείνωσης, σύμφωνα με αποτελέσματα ερευνών, είναι το άγχος, η αγρύπνια, η έλλειψη ερεθισμάτων, η εξάντληση, ενώ αντίθετα η ηρεμία, ο σωστός ύπνος και το ευχάριστό περιβάλλον συμβάλλουν στην παροδική μείωση των συμπτωμάτων.
Το σύνδρομο Τουρέτ συνήθως συνυπάρχει και με άλλες δυσκολίες
Σύμφωνα με μελέτες μεταξύ των παιδιών που διαγνώστηκαν με σύνδρομο Τουρέτ, το 86% έχει επίσης διαγνωστεί με τουλάχιστον μία επιπλέον ψυχική, συμπεριφορική ή αναπτυξιακή διαταραχή. Συνήθως, παρουσιάζεται συννοσηρότητα με Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής – Υπερκινητικότητας, με μαθησιακές διαταραχές -π.χ. δυσλεξία και αντιληπτική ικανότητα, δυσκολία στον έλεγχο των παρορμήσεων και ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή.
Άλλες διαταραχές με τις οποίες μπορεί να σχετίζεται, είναι αυτές του ύπνου, το άγχος και η κατάθλιψη, καθώς και η διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού.
Τέλος, μπορεί να εκδηλωθούν και συμπεριφορικά προβλήματα -π.χ. διαχείρισης θυμού, δυσκολία στη συνεργασία, ανυπάκουη, αντιδραστική συμπεριφορά.
Θεραπεία είναι απαραίτητη;
Η φαρμακευτική θεραπεία εξαρτάται από τον παιδοψυχίατρo ή παιδονευρολόγο, καθώς η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Όσον αφορά στην ψυχοθεραπευτική παρέμβαση, προσωπικά η συμπεριφορική θεραπεία που εφαρμόζω είναι εξαιρετικά αποτελεσματική -και πάλι όμως είναι στην κρίση του γονέα και στο πως ανταποκρίνεται το παιδί.
Είναι πολύ σημαντική η θεραπεία κυρίως από μικρή ηλικία, καθώς συνήθως, βάσει ερευνών, υπάρχει κορύφωση της συμπτωματολογίας γύρω στα 10 με 15 έτη. Ορισμένες φορές, τα συμπτώματα υποχωρούν με την ενηλικίωση του παιδιού, άλλες φορές επανέρχονται. Ένα όμως είναι σίγουρο: ότι όλο αυτό ενδεχομένως να επηρεάσει αρνητικά την ψυχολογία του παιδιού -π.χ. αν υποστεί «bullying» στο σχολείο είναι πιθανό να βιώσει κοινωνική φοβία, να απομονωθεί ή να μην αποδίδει στα μαθήματα.
Είναι βασικό το παιδί να έχει θετική εικόνα για τον εαυτό του. Η οικογένεια καθώς και το σχολικό περιβάλλον πρέπει να το ενθαρρύνει και να το στηρίζει ψυχολογικά. Σαφώς, ένας ειδικός σε θέματα συμπεριφοράς, κλινικός ψυχολόγος μπορεί να βοηθήσει τους γονείς, αλλά και το ίδιο το παιδί να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες και να τις ξεπεράσουν πιο ανώδυνα.
